Epilessia cos’è. Tutto quello che devi sapere a proposito di epilessia raccontato da qualcuno che ci convive da sempre.
Diario di una ragazza elettrica: epilessia cos’è ?
Ciao, sono Alice, magari mi conosci sui social per i viaggi che faccio e per i consigli in ambito di moda e lifestyle che condivido spesso ma.. oggi vorrei parlarti di qualcosa di diverso, di meno superficiale.
Ciao, sono Alice, ho 27 anni e soffro di Epilessia da quando ne avevo 13. Tutto parte da questo video diventato virale qualche tempo fa.
Epilessia cos’è: la definizione scientifica
Secondo Humanitas, l’epilessia è una malattia del sistema nervoso centrale (disturbo neurologico) in cui l’attività delle cellule nervose nel cervello si interrompe causando convulsioni, periodi di comportamento insolito e talvolta perdita di coscienza.
I sintomi di come si manifesti una crisi epilettica possono variare ampiamente da caso a caso: durante la crisi alcune persone si fissano a guardare un punto per alcuni secondi, mentre altre possono arrivare a contrarre ripetutamente braccia e gambe.
Le crisi epilettiche vengono classificate in convulsioni focali (parziali) e convulsioni generalizzate, a seconda che la scarica delle cellule nervose si verifichi in una sola regione della corteccia cerebrale o in tutta la corteccia cerebrale.
Per quanto riguarda le crisi epilettiche ne esistono di sei tipi:
- crisi di assenza, in passato chiamate anche “piccolo male”, sono caratterizzate da rapida e fugace perdita di coscienza (dai 4 ai 20 secondi) e rappresenta una delle più tipiche forme di epilessia nel bambino e nel giovane;
- convulsioni toniche: le crisi toniche causano un irrigidimento dei muscoli. Queste crisi di solito colpiscono i muscoli di schiena, braccia e gambe e possono provocare una caduta a terra;
- convulsioni atone: causano una perdita del controllo muscolare che può causare cadute improvvise;
- contrazioni cloniche: sono associate a movimenti muscolari ripetuti o ritmici. Solitamente colpiscono il collo, il viso e le braccia;
- crisi miocloniche: improvvisi e brevi sussulti di braccia e gambe;
- crisi tonico-cloniche: in passato conosciute come “grande male”, rappresentano il tipo più grave di crisi epilettica. Queste crisi durano circa 5-10 minuti e sono caratterizzate da una fase di contrazione intensa che riguarda tutto il corpo, una fase caratterizzata da convulsioni e una fase di risoluzione caratterizzata da respirazione rumorosa e spesso perdita di urine. Il paziente non conserva alcun ricordo della crisi.
Le convulsioni focali (o parziali) sono invece caratterizzate da brusche scariche delle cellule nervose di una sola regione della corteccia cerebrale. A loro volta si dividono in semplici (senza perdita di coscienza) e complesse (con perdita di coscienza). Le convulsioni focali semplici comprendono manifestazioni motorie (convulsioni limitate a una specifica area del corpo, ad esempio il braccio); sensitive (formicolio); sensoriali (allucinazioni, alterazioni di gusto, olfatto, tatto, udito). Le convulsioni focali complesse comportano invece una modifica o perdita di coscienza; durante una crisi parziale complessa si può fissare il vuoto e non rispondere normalmente agli stimoli o eseguire movimenti ripetitivi, come sfregarsi le mani, masticare, deglutire, camminare in cerchio.
Epilessia: la mia malattia
Io soffro di crisi tonico-cloniche (le più brutte insomma). Ad ogni crisi svengo, succede tutto quello che deve succedere, mi risveglio dopo diverso tempo con: la lingua a pezzi, i vestiti pieni di sangue (uscito dalla bocca), senza ricordare nè il mio nome nè quello di cui mi sta vicino ah già… e con i vestiti pieni di pipì (perché sì, durante una crisi epilettica ti fai anche la pipì addosso).
La mia epilessia viene definita focale ma non c’è una causa scatenante, so solo che evitando certe cose evito anche le crisi. Quindi ho detto addio ai pisolini (o dormo 8 ore filate o non dormo); ho detto addio a buona parte dei miei piatti preferiti perché quando fatico a digerire o mangio piatti più corposi ho delle crisi; ho detto addio alle seggiovie e
In realtà leggendo bene le tipologie di crisi qui sopra credo di soffrire di un po’ di tutto, perché le mie gambe e le mie braccia ogni tanto si muovono da sole e spesso mi focalizzo su un punto e per diversi secondi, forse anche minuti, rimango imbambolato dimenticandomi di tutto e di tutti ma hey, una cosa alla volta, queste piccolezze le posso affrontare senza problemi.
Epilessia: come tutto ebbe inizio
Soffro di Epilessia da quando avevo 13 anni, la prima crisi l’ho avuta mentre ero in sala giochi con alcuni dei miei amici (ma no, non si tratta di epilessia fotosensibile), ricordo solo il risveglio in ambulanza.
Ne sono seguite altre e poi il ricovero in ospedale per capire cosa avessi (ho raccontato tutto in simpatiche scene nelle stories fissate sul profilo Instagram @alicecerea). Dopo visite, esami, elettroencefalogrammi e risonanze la diagnosi: epilessia.
Avevo 13 anni, pensavo solo alle domeniche pomeriggio in discoteca e ai ragazzi, la cosa non mi pesava, forse non avevo nemmeno capito di cosa si trattasse fino in fondo.
Dai 14 ai 18 anni la mia epilessia visse nell’ombra, scomparve grazie all’uso dei farmaci e mi permise di condurre la vita che ogni adolescente vorrebbe vivere.
A 19 anni rieccola, più forte di prima, prima una crisi all’anno, poi 2 crisi all’anno fino ad arrivare a 3 crisi in un giorno, era tornata e non aveva intenzione di farsi da parte.
Epilessia: la mia vita e il rapporto con gli altri
Ora ho 27 anni e convivo con la mia epilessia. In questo momento della mia vita ho circa 1 crisi al mese ma stiamo lavorando con il mio nuovo neurologo ad un cambio di cura (ormai il Depakin che mi accompagna da 14 anni non funziona più come dovrebbe, vi aggiornerò live nelle stories di Instagram e su Tiktok @alicecerea).
L’epilessia in età adulta è diversa, molto più complicata di quel che si possa pensare.
Ho dovuto smettere di guidare, ho dovuto smettere di viaggiare e spostarmi da sola, ho dovuto rinunciare alla mia indipendenza ed è una cosa che, permettetemi di dirlo, fa veramente schifo (e sì, mentre scrivo queste parole 2 lacrime le sto versando perché per quanto possa essere ironica e spiegare tutto sui social è una situazione che non riesco, anzi non voglio accettare).
Lavorativamente parlando con la mia patologia potrei avere dei problemi, specialmente per quanto riguarda gli spostamenti. Fortunatamente ho una mia attività che mi permette di lavorare da remoto e, quando è necessaria la mia presenza, trovo sempre qualcuno che mi faccia da autista/soccorritore in caso di bisogno.
La vita quotidiana puo’ richiedere qualche accorgimento, specialmente se si vive da soli. Il bagno caldo se in casa non c’è nessuno dimenticatevelo e anche la doccia; anche cose normali come un pisolino si possono trasformare in crisi e sono quindi da evitare. Fortunatamente vivo nella casa di fianco ai miei genitori e in caso di urgenza mi possono aiutare.
Potrei continuare a raccontare mille altre cose sull’epilessia, potrei raccontarvi di quante migliaia di persone ne soffrono ma stanno nell’ombra per paura di essere discriminati sul posto di lavoro (io l’ho dovuto fare a scuola per non essere esclusa da gite ed attività), potrei raccontarvi di quante persone mi scrivano chiedendomi informazioni su come aiutare una persona affetta e di quanti siano i “malati” che ogni giorno mi scrivono condividendo quegli attimi di depressione che solo noi possiamo capire.
Dopotutto ragazzi… la “depressione” fa parte del pacchetto, la ottieni sommando una notevole quantità di medicinali al fatto di dover smettere di condurre la vita che avevi sempre fatto. E non ditemi che lo psicologo risolve tutto perché sì, può aiutare, ma se non l’ha vissuto, se non sa cosa significa camminare per strada con la paura di cadere svenuto e dimenticare anche il tuo nome, non saprà mai come ci si sente, nonostante i 30 anni di studio e i 20 di esperienza.
L’epilessia è una cosa che devi provare sulla tua pelle, è una cosa grande, una cosa forte. L’epilessia ti colpisce all’improvviso, non bussa, è una scarica elettrica che ti attraversa da capo a piedi, è un pirata che ti investe e scappa senza aspettare che ti rialzi, è un black-out totale.
Cadi e anzi che farti travolgere da tutto impari a rialzarti, lo fai aggrappandoti agli altri perché all’inizio è difficile, è difficilissimo. Ti rialzi e ti prepari, infili tutte le protezioni, le ginocchiere e i paragomiti perché in fondo lo sai, sai che cadrai ancora, ma almeno, a questo giro, sarai un po’ più preparato.
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